23-jarige Noord-Hollandse al drie jaar in pikkedonker op bed
Crowdfundingsactie: ‘slechts’ € 35.000,- nodig voor medische hulp

NOORD-HOLLAND - “Ik heb altijd gedacht dat ik psycholoog, zangeres of musicalster zou worden. En als dat niet zou lukken, zag ik schrijfster of make up-artist ook wel zitten. Ik zag mijn toekomst fel schijnend voor me. Mezelf stralend mijn dromen waarmaken, ondanks mijn schommelende gezondheid. Ik bleef mij voorhouden dat dat wel over zou gaan. Dat ik de juiste arts zou vinden die mij zou kunnen helpen. Maar met het feit dat ik ernstig ziek zou worden, had ik nooit rekening gehouden. Dat mijn leven er zo uit zou zien: 24/7 bedlegerig, in een donkere, stille kamer en negen van de tien keer te ziek om bezoek te ontvangen, had ik nooit zien aankomen.”
Onthutsende woorden van de Noord-Hollandse Bente Kubin. Zij is ziek, heel erg ziek. Zij heeft een ernstige vorm van Myalgische Encefalomyelitis: een neuro-immunologische multisysteemziekte. Daarnaast is de ziekte van Lyme geconstateerd. Beide ziekten tasten alles in het lichaam aan. Van de organen en de cellen tot alle systemen en het zenuwstelsel. Ook heeft zij ernstige POTS, hypotensie, Fibromyalgie en meer gevolgen die voortkomen uit een slecht werkend immuunsysteem.

Van jongs af aan heeft Bente al veel periodes van ziek zijn gekend. Het begon al voordat zij één jaar oud was met veel oorontstekingen en al snel kreeg zij ook astma. Ze pikte elk virus dat er heerste op. En waar ieder ander kind daar normaal een paar dagen ziek van was, duurde dat bij Bente doorgaans veel langer. Haar moeder Pauline valt bij: “De huisarts zei tegen ons: wen er maar aan, Bente is enorm vatbaar, dus zij zal de rest van haar leven alles wat er heerst blijven oppikken. Dat wil je als ouders natuurlijk helemaal niet horen, dus wij hoopten dat hij geen gelijk zou hebben. Helaas had hij dat hierin wel..”

In groep vijf kreeg Bente een vorm van Epstein-Barr waar zij bijna een heel jaar erg ziek van was. En in klas drie van de middelbare school kreeg zij de ziekte van Pfeiffer. Vanaf dat moment is zij nooit meer helemaal de oude geweest. Ze bleef aanmodderen en ging zich steeds zieker voelen. Alles kostte haar steeds meer moeite. Pauline: “Wij zagen een stralend, levendig en energiek kind veranderen in een kind dat haar uiterste best deed om zich, ondanks het veelvuldige ziek zijn, staande te houden. Uiteindelijk is zij van VWO 5 naar Havo 5 gegaan, omdat zij het grootste gedeelte van het jaar afwezig was door ziekte. Toch haalde zij haar diploma, werkte aan haar passie zingen, begon een HBO studie Sociaal Pedagogische Hulpverlening en had een baantje. Ze bleef op pure wilskracht doorgaan totdat ze écht niet meer kon.”

In deze jaren en de jaren daarop werd ze steeds zieker en werden er allerlei tekorten en chronische holte-ontstekingen geconstateerd. Kort daarna kreeg Bente de diagnose ME. Toen ze zo ziek was dat het haar niet meer lukte om naar school te gaan, met vriendinnen af te spreken en zij niets anders kon dan haar dagen doorbrengen op de bank hebben wij gekozen voor een revalidatietraject dat aanbevolen werd bij deze ziekte. Vol goede moed en met de intentie om naar de Kleinkunst Academie te gaan wanneer zij weer beter was, startte zij de behandeling. Ze ging dit traject lopend in en kwam er voortijdig in een rolstoel uit. Achteraf kregen wij te horen dat deze behandeling zeer ernstige gevolgen kan hebben bij de ziekte ME.
Bente heeft heel wat specialisten gezien, maar goede behandelingen bleven helaas uit. “Alles wat we probeerden, maakte haar zieker óf deed helemaal niets. En daar zijn we nu. Volledig bedlegerig en in een donkere en stille kamer. Elke vorm van inspanning en elke prikkel maakt haar zieker. Bente leeft niet, ze overleeft. Maar Bente zou Bente niet zijn als ze niet naar oplossingen zou blijven zoeken. Ondanks alles is ze nog steeds positief, hoopvol en boven alles vastberaden om te genezen.”

En zo kwam de familie bij een stamcelbehandeling in Frankfurt. Veel succesverhalen en lotgenootjes die je zienderogen op ziet knappen na jaren ziek te zijn geweest. Dit lijkt een lichtpuntje aan het einde van een lange tunnel. “Bente wist eigenlijk meteen dat zij dit wilde. Deze behandeling met eigen stamcellen is een reset van het immuunsysteem. De stamcellen zullen veel van de schade die het lichaam de afgelopen jaren heeft opgelopen, repareren. In de week vóór deze behandeling zal het lichaam door middel van infusen, injecties, lasertherapie, lymfdrainage en detox, klaargemaakt worden voor de stamcellen. Helaas is de stamcelbehandeling ontzettend duur. “Omdat de behandelingen van de afgelopen jaren veel geld hebben gekost, kunnen wij dit helaas niet zelf betalen. En de verzekering vergoedt de behandeling ook niet. Daarom hebben wij een crowdfundingsactie opgezet. Hiermee hopen wij dat Bente zo snel mogelijk aan de stamcelbehandeling kan beginnen en eindelijk haar leven weer terug gaat krijgen. Elke donatie, groot of klein, geeft Bente kans op genezing.”
En dan als smeekbede: “Mensen die Bente willen helpen, zijn we ontzettend dankbaar. En het is niet in woorden uit te drukken hoe veel dat voor ons en voor haar betekent. Voor de crowdfundingsactie is een speciaal rekening nummer in het leven geroepen via
dreamordonate.com/dromen/
helpbente-weer-te-leven/
of B.A. Kubin NL63RABO0331818752.
Voor meer informatie over haar leven:
MagicEveryday.nl of
Facebook.com/MagicEveryday

---

Foto's

• 

---