Rodi

23-jarige Noord-Hollandse al drie jaar in pikkedonker op bed
Crowdfundingsactie: ‘slechts’ € 35.000,- nodig voor medische hulp

NOORD-HOLLAND - “Ik heb altijd gedacht dat ik psycholoog, zangeres of musicalster zou worden. En als dat niet zou lukken, zag ik schrijfster of make up-artist ook wel zitten. Ik zag mijn toekomst fel schijnend voor me. Mezelf stralend mijn dromen waarmaken, ondanks mijn schommelende gezondheid. Ik bleef mij voorhouden dat dat wel over zou gaan. Dat ik de juiste arts zou vinden die mij zou kunnen helpen. Maar met het feit dat ik ernstig ziek zou worden, had ik nooit rekening gehouden. Dat mijn leven er zo uit zou zien: 24/7 bedlegerig, in een donkere, stille kamer en negen van de tien keer te ziek om bezoek te ontvangen, had ik nooit zien aankomen.”
Onthutsende woorden van de Noord-Hollandse Bente Kubin. Zij is ziek, heel erg ziek. Zij heeft een ernstige vorm van Myalgische Encefalomyelitis: een neuro-immunologische multisysteemziekte. Daarnaast is de ziekte van Lyme geconstateerd. Beide ziekten tasten alles in het lichaam aan. Van de organen en de cellen tot alle systemen en het zenuwstelsel. Ook heeft zij ernstige POTS, hypotensie, Fibromyalgie en meer gevolgen die voortkomen uit een slecht werkend immuunsysteem.

Vatbaar


Van jongs af aan heeft Bente al veel periodes van ziek zijn gekend. Het begon al voordat zij één jaar oud was met veel oorontstekingen en al snel kreeg zij ook astma. Ze pikte elk virus dat er heerste op. En waar ieder ander kind daar normaal een paar dagen ziek van was, duurde dat bij Bente doorgaans veel langer. Haar moeder Pauline valt bij: “De huisarts zei tegen ons: wen er maar aan, Bente is enorm vatbaar, dus zij zal de rest van haar leven alles wat er heerst blijven oppikken. Dat wil je als ouders natuurlijk helemaal niet horen, dus wij hoopten dat hij geen gelijk zou hebben. Helaas had hij dat hierin wel..”

‘Bente leeft niet,
maar overleeft’


In groep vijf kreeg Bente een vorm van Epstein-Barr waar zij bijna een heel jaar erg ziek van was. En in klas drie van de middelbare school kreeg zij de ziekte van Pfeiffer. Vanaf dat moment is zij nooit meer helemaal de oude geweest. Ze bleef aanmodderen en ging zich steeds zieker voelen. Alles kostte haar steeds meer moeite. Pauline: “Wij zagen een stralend, levendig en energiek kind veranderen in een kind dat haar uiterste best deed om zich, ondanks het veelvuldige ziek zijn, staande te houden. Uiteindelijk is zij van VWO 5 naar Havo 5 gegaan, omdat zij het grootste gedeelte van het jaar afwezig was door ziekte. Toch haalde zij haar diploma, werkte aan haar passie zingen, begon een HBO studie Sociaal Pedagogische Hulpverlening en had een baantje. Ze bleef op pure wilskracht doorgaan totdat ze écht niet meer kon.”

Van lopend naar rolstoel


In deze jaren en de jaren daarop werd ze steeds zieker en werden er allerlei tekorten en chronische holte-ontstekingen geconstateerd. Kort daarna kreeg Bente de diagnose ME. Toen ze zo ziek was dat het haar niet meer lukte om naar school te gaan, met vriendinnen af te spreken en zij niets anders kon dan haar dagen doorbrengen op de bank hebben wij gekozen voor een revalidatietraject dat aanbevolen werd bij deze ziekte. Vol goede moed en met de intentie om naar de Kleinkunst Academie te gaan wanneer zij weer beter was, startte zij de behandeling. Ze ging dit traject lopend in en kwam er voortijdig in een rolstoel uit. Achteraf kregen wij te horen dat deze behandeling zeer ernstige gevolgen kan hebben bij de ziekte ME.
Bente heeft heel wat specialisten gezien, maar goede behandelingen bleven helaas uit. “Alles wat we probeerden, maakte haar zieker óf deed helemaal niets. En daar zijn we nu. Volledig bedlegerig en in een donkere en stille kamer. Elke vorm van inspanning en elke prikkel maakt haar zieker. Bente leeft niet, ze overleeft. Maar Bente zou Bente niet zijn als ze niet naar oplossingen zou blijven zoeken. Ondanks alles is ze nog steeds positief, hoopvol en boven alles vastberaden om te genezen.”

Kans op genezing


En zo kwam de familie bij een stamcelbehandeling in Frankfurt. Veel succesverhalen en lotgenootjes die je zienderogen op ziet knappen na jaren ziek te zijn geweest. Dit lijkt een lichtpuntje aan het einde van een lange tunnel. “Bente wist eigenlijk meteen dat zij dit wilde. Deze behandeling met eigen stamcellen is een reset van het immuunsysteem. De stamcellen zullen veel van de schade die het lichaam de afgelopen jaren heeft opgelopen, repareren. In de week vóór deze behandeling zal het lichaam door middel van infusen, injecties, lasertherapie, lymfdrainage en detox, klaargemaakt worden voor de stamcellen. Helaas is de stamcelbehandeling ontzettend duur. “Omdat de behandelingen van de afgelopen jaren veel geld hebben gekost, kunnen wij dit helaas niet zelf betalen. En de verzekering vergoedt de behandeling ook niet. Daarom hebben wij een crowdfundingsactie opgezet. Hiermee hopen wij dat Bente zo snel mogelijk aan de stamcelbehandeling kan beginnen en eindelijk haar leven weer terug gaat krijgen. Elke donatie, groot of klein, geeft Bente kans op genezing.”
En dan als smeekbede: “Mensen die Bente willen helpen, zijn we ontzettend dankbaar. En het is niet in woorden uit te drukken hoe veel dat voor ons en voor haar betekent. Voor de crowdfundingsactie is een speciaal rekening nummer in het leven geroepen via
dreamordonate.com/dromen/
helpbente-weer-te-leven/
of B.A. Kubin NL63RABO0331818752.
Voor meer informatie over haar leven:
MagicEveryday.nl of
Facebook.com/MagicEveryday

Artikel geplaatst op vrijdag 17 augustus 2018 - 12:00

Foto's



Op naar Paralympics 2024 in Parijs
Foundation rolstoeltennisser Melvin Smid officieel gestart

PURMEREND - De Melvin Smid Wheelchair Tennis Foundation is officieel een feit. Deze week werd in sportcentrum Neckslag, thuishaven van TV Neckslag, de officiële akte ondertekend. In het bijzijn van de notaris zette het bestuur, bestaande uit Erik Terpstra, Hendrik Koppe en Sandra Smalhout, de handtekeningen. Dat betekent dat rolstoeltennisser...

'Dit geeft ons een stukje verlichting'
Stichting Kerstactie Westfriesland weer van start

REGIO - Het einde van het jaar met de bijbehorende feestdagen is weer in zicht. Er wordt alweer nagedacht over de invulling van het kerstfeest, dat in vele families uitgebreid wordt gevierd. Hierop zijn helaas veel uitzonderingen. Want hoewel we tot de rijkste landen van Europa behoren, leven veel Nederlandse...

Watertaxi Hoorn in actie voor schone grachten

HOORN - De Watertaxi Hoorn vaart dagelijks door de havens en grachten van Hoorn en doet dit door middel van elektrische voortstuwing. Veel van de vrijwillige schippers hebben opgemerkt dat er ook in de Hoornse wateren afval drijft en met name plastic. Een gezamenlijke actie heeft eraan bijgedragen dat veel...

American Football landt in Purmerend
Purmerend Barbarians trainen bij Purmersteijn en spelen toernooien

PURMEREND – Purmerend Barbarians is de naam van de vereniging die in 2016 is ontstaan vanuit een groep American Football-spelers van vroegere verenigingen van elders. Zij wilden graag in deze omgeving weer een team vormen. “Deze groep is op een zeker moment bij elkaar gekomen en van daaruit is uiteindelijk...

Kinderen verwelkomen Sinterklaas

ENKHUIZEN / BOVENKARSPEL - Het was zaterdag 17 november één groot feest in Enkhuizen; traditiegetrouw kwam de pakjesboot van Sinterklaas en zijn pieten aan in de haven. Vele kinderen stonden de goedheilig man op te wachten. Henk Groenewoud maakte foto's van dit moment. "Er was een massale, publieke belangstelling en...

'Alsof ze voor de televisie zaten'
Heerhugowaardse wint fotowedstrijd met grappig vakantiekiekje

HEERHUGOWAARD - Met haar spontane foto van twee padden heeft hobbyfotografe Regien Vijzelaar uit Heerhugowaard een bijzondere prijs gewonnen. In de fotowedstrijd van National Geographic ging ze er in de categorie 'Dier' onverwachts met de juryprijs vandoor. "Afgelopen zomer ben ik met mijn partner op vakantie geweest naar de Filipijnen",...

Intocht Sint in Julianadorp

JULIANADORP - Sinterklaas en de Pieten komen zaterdag 24 november aan om 10.45 uur in Julianadorp. De goedheiligman maakt zijn opwachting bij de muziekkoepel op het Loopuytpark. De Culturele Vereniging Julianadorp leidty het geheel in goede banen. De Pieten en de kinderen gaan lekker zingen en dansen. De Sint zal...

Peter Smith maakt reusachtig kunstwerk uit zwerfafval
'Kijk wat je zelf goed kunt doen'

NOORD - Thekla Reuten stond model voor het kunstwerk dat Peter Smith uit Amsterdam-Noord aan het maken is. Een moeder die haar kind borstvoeding geeft, gemaakt uit gerecycled zwerfaval met behulp van een 3D-printer. Uiteindelijk wordt het beeld straks maar liefst 12 meter lang, 7 meter breed en 4 meter...

Koop een kerstbrood en steun KiKa!
Ondernemers opnieuw hand-in-hand voor fondsenwerving kinderkanker

PURMEREND - Jaarlijks krijgen ruim 550 kinderen in Nederland kanker. Op dit moment geneest 75% van deze kinderen. Dat moet en dat kán beter. KiKa werft fondsen voor vernieuwend onderzoek en andere activiteiten op het gebied van kinderkanker, gericht op minder pijn tijdens behandelingen, meer genezing en een hogere kwaliteit...

'Deze dag wordt mét kinderen gepraat'
De baas bij AFAS Stadion en andere droombanen op World Children’s Day

ALKMAAR - Altijd al eens de directeur van het AFAS stadion willen zijn? Die droom zou zomaar eens uit kunnen komen op World Children’s Day, dinsdag 20 november. Deze droombaan – en andere droombanen – worden dan vervuld door kinderen. Tientallen bedrijven en organisaties door heel Nederland werken mee aan...

Honderd klassen op ontdekkingstocht met de Rabo AZ Foodtour

ALKMAAR - Een ware bundeling van krachten: vijf Noord-Hollandse Rabobanken ontwikkelden samen met AZ Alkmaar en Greenport NHN een nieuw lesprogramma voor basisscholen. De Rabo AZ Foodtour is een compleet interactief lesprogramma voor groepen 7/8 waarin voedsel en gezonde voeding centraal staat. Maar liefst 100 klassen duiken vanaf 5 maart...

Maritiem Centrum Egmond: wat een plaatje
Na twaalf jaar plannen maken, overleggen, tekenen en bouwen

EGMOND AAN ZEE – Er is de laatste dagen nog keihard gewerkt door een legertje vrijwilligers. Timmeren, schilderen, verven. Maar komende zaterdag 10 november is het Maritiem Centrum Egmond helemaal klaar. De drie bewoners van dit fraaie onderkomen zijn: de Koninklijke Nederlandse Redding Maatschappij (KNMR), de Egmondse reddingsbrigade (ERB) en...

'Dit is toch geweldig?'

ENKHUIZEN / AMSTERDAM - De derde editie van de Nationale Diabetes Challenge (NDC) vond eind september plaats. Voor NDC trainen deelnemers in Nederland circa twintig weken samen mét hun zorgverlener voor de finale in- en rondom het Olympisch Stadion in Amsterdam. In samenwerking met Team Sportservice West-Friesland nam huisartsenpraktijk 'de...

'Respect voor iedereen' boodschap tijdens Fakkeltocht

ALKMAAR - Bijna tweehonderd mensen liepen zaterdag 3 november mee met de Fakkeltocht voor Iedereen in het centrum van Alkmaar. Ze lieten zien dat ze willen dat Alkmaar een inclusieve gemeente is. Een gemeente waarin voor iedereen ruimte is om zichzelf te zijn en waar mensen actief op zoek gaan...

Startsein bouw duurzame woningen Klein Where

PURMEREND - In aanwezigheid van wethouder Thijs Kroese vierde ontwikkelcombinatie KWO (Klein Where Ontwikkeling) de start bouw van de tweede fase woningen op het voormalige bedrijventerrein De Where. In totaal realiseert de ontwikkelcombinatie in deze fase 48 woningen. Bijna alle woningen zijn verkocht. KWO is een samenwerkingsverband van gebieds- en...

Tekenen en schilderen met mensen met een beperking

NOORD - Khaled kwam negen jaar geleden van Egypte naar Nederland. Hij is creatief, houdt van tekenen en schilderen, daarom is hij vrijwilliger geworden bij Nieuw Amstelrade (Albatros), waar hij mensen met een fysieke beperking of niet aangeboren hersenletsel helpt tijdens creatieve middagen. In de recreatieruimte zit een man die...

Sportclubs in Haarlem op naar een rookvrije generatie

HAARLEM – Waar er een paar jaar geleden nog een groot taboe heerste, weten veel meer verenigingen actief de weg te bewandelen naar een rookvrij sportcomplex. Het onderwerp staat inmiddels bij veel verenigingen hoog op de agenda. Veel verenigingen denken dat ze op weerstand stuiten bij de leden maar het...

Hasselbraam naar finale Lego League

HEERHUGOWAARD - Leerlingen van basisschool De Hasselbraam doen ook dit jaar mee met de Lego League. Het thema van dit jaar is 'Into Orbit'; verken het leven en reizen in de ruimte. Het programma bestaat uit een aantal onderdelen, waaronder het bouwen en programmeren van de robot waarmee een aantal...

Tentoonstelling IJ-tunnel 50 jaar

NOORD - In Museum Amsterdam Noord is tot eind april de tentoonstelling ' IJ-tunnel 50 jaar, een monument onder het IJ' te zien. Ter gelegenheid van een halve eeuw IJ-tunnel. De komst van de tunnel was niet vanzelfsprekend. Het bedrijfsleven en de bevolking in Noord hebben gevochten om een betere...

'Jammer dat er vaak onbegrip is voor ons werk’
Gemeentewerkers buitendienst en raadsleden samen op pad

WATERLAND - Prullenbakken legen, zwerfafval opruimen, het onderhouden van groen en stratenmaken, geen dagelijkse bezigheden voor de gemeenteraadsleden. Toch ging een afvaardiging van de gemeenteraad Waterland afgelopen week enkele dagen om de beurt mee met de buitendienst. Vrijdag 26 oktober was het o.a. de beurt aan Alexander Kaars, gemeenteraadslid PvdA...

Schalkwijk aan begin van grootschalige transformatie
“Binnen enkele jaren groeien wij naar volwaardig stadsdeel van Haarlem”

Door: Lenna van den HaakHAARLEM – Grote hopen zand waar eerder parkeerplaatsen lagen. Bouwwagens rijden af en aan en de bouwketens stapelen zich op voor Winkelcentrum Schalkwijk. Het winkelcentrum, dat zijn hoogtijdagen vierde in de jaren negentig, staat aan de vooravond van een grootschalige transformatie. “We groeien uit naar een...

Waarnemend burgemeester start vriendenactie
Leontien Kompier bezoekt Regthuis en museum Langedijker Verleden

LANGEDIJK - Waarnemend burgemeester Leontien Kompier van Langedijk gaf vorige week in Het Regthuis van Oudkarspel het startschot voor de actie Vrienden van Het Behouden Huis. Met deze actie wil de Stichting Hart van Oudkarspel, die eigenaar is van Het Behouden Huis en Het Regthuis, donateurs werven. Donateurs die de...

Tentoonstelling en boek 50 jaar IJ-tunnel

NOORD - De IJ-tunnel, de bekendste tunnel van Amsterdam, bestond afgelopen dinsdag 50 jaar. Ter gelegenheid van dit gouden jubileum brengt de gemeente het boek 'Monument onder het IJ' uit. Ook is er vanaf 1 november tot en met 28 april een tentoonstelling over 50 jaar IJ-tunnel te zien in...

'Geluidsoverlast, stank, schade en onveilig gevoel'
Terugdringen vrachtverkeer Hoogkarspel, Westwoud en Oosterblokker

REGIO - Het college van Drechterland neemt stappen om het zware vrachtverkeer terug te dringen in de kernen Hoogkarspel, Westwoud en Oosterblokker. Half november gaat de N23 Westfrisiaweg onder de Streekweg en de Binnenwijzend open. Het college is van plan vanaf 1 april 2019 in ieder geval geen vrachtverkeer meer...

‘Doelstelling is in de Eredivisie te blijven’
Voetbal is alles voor topschutter Jesper de Vré

HEILOO – Enkele uren voor de thuiswedstrijd tegen Groene Ster staat een gesprek met Jesper de Vré gepland. Hij is net 23 jaar en staat bekend als een speler die eigenlijk geen genoegen neemt met minder dan twintig doelpunten per seizoen. Hij speelt al jaren in het eerste team van...

'Consolideren en inzetten op kwaliteit'
Recordaantal bezoekers Alkmaarse kaasmarkt

ALKMAAR - Net als vorig jaar trok de kaasmarkt in 2018 weer een recordaantal bezoekers. Maar liefst 177.109 mensen bezochten de markt, verdeeld over 27 kaasmarkten op vrijdagochtend en 9 op de dinsdagavond. Ten opzichte van 2017 steeg het aantal bezoekers met 4,6%, terwijl dat jaar met 169.000 bezoekers ook...

'Punctualiteit hoger dan verwacht'
Evaluatie over eerste honderd dagen Noord/Zuidlijn

NOORD - De kop is eraf: de Noord/Zuidlijn rijdt nu 100 dagen. Een mooi moment voor een eerste evaluatie. Bas ten Berge gaat over het Signalling en Control systeem: het veilig en op tijd rijden van de metro’s. Hem wordt gevraagd hoe de Noord/Zuidlijn het deze eerste periode heeft gedaan....

'Voetbal verrijkt mijn leven'
Aaike Verschoor gewaardeerd aanvoerster van Reiger Boys

HEERHUGOWAARD - “Ik kan niet zo goed stilzitten, misschien ben ik daarom wel zo actief.” Het leven van de 29-jarige Aaike Verschoor draait voor een groot deel om sport. Als hobby en als middel om in haar levensonderhoud te kunnen voorzien. door Wilfred van den HovenGeboren in Den Helder begon...

Meer groen in de Banne

NOORD - In alle vroegte haalden Jeltje Stegenga en Riet Ursem maandag de eerste steen uit het grote speelplein aan de Baron de Coubertinlaan in de Banne in Amsterdam-Noord. Langs de randen van het plein worden stenen vervangen door groen. Er komen op het speelplein vaste planten zoals vlinderstruiken en...

'Internationale belangstelling neemt toe'
Traditionele Schepen Beurs trekt bezoekers uit binnen- en buitenland

DEN HELDER - De derde editie van de EOC-Traditionele Schepen Beurs kan rekenen op een steeds groter wordende belangstelling uit het buitenland. Naast een groep uit Engeland komt dit jaar ook een delegatie van burgemeesters van diverse havensteden rond de Middellandse Zee op bezoek. De beurs wordt van vrijdag 9...